Giornata mondiale contro la sla 21 giugno 2010

Sclerosi laterale amiotrofica: tutti a Roma per la Giornata MondialePubblicato da Lucrezio.Bove in Malattie, News Mediche.
Giovedì, 17 Giugno 2010.

"Il 21 giugno si celebrerà a Roma la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). L’iniziativa è promossa e organizzata dall’International Alliance: l’organismo internazionale che coinvolge le principali associazioni dedicate alla malattia sparse in tutto il mondo. Tra queste c’è anche l’italiana AISLA (l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), che partecipa all’evento sin dalla prima edizione del 1997. Per l’occasione sono previste diverse attività, per informare sul problema, ma anche per permettere a malati e parenti di far sentire la propria voce."

Della sla si parla poco e male, non si dice che questa terrificante malattia è in costante aumento, si tace sugli effetti devastanti che ha sul corpo (paralisi progressiva della muscolatura volontaria, respirazione tramite ventiloterapia e nutrizione per mezzo della peg - vale a dire un tubo che entra direttamene nello stomaco-) soprattutto non si evidenzia che il paziente resta perfettamente "lucido e consapevole" -senza la possibilità di esprimesi, fino alla fine...
Non si dice che lo Stato fornisce un sostegno minimo e insufficiente in termini di assistenza al paziente e alle famiglie che vengono letteralmente "sconvolte" da un evento che assume nella loro vita le connotazioni di un vero e proprio tzumani.
Solo chi è direttamente coinvolto può comprendere il dolore e la solitudine che si può sperimentare quando in famiglia c'è un malato di sla...
Solo chi deve "leggere" lo sguardo di un caro ammalato può comprendere il significato di parole come "rabbia e impotenza" e il coraggio che si deve avere per non porsi domande che non trovano risposte, in un continuo sforzo di mostrare una serenità che non si vive.
I nostri ammalati di sla hanno diritto a tutta l'assistenza domiciliare che uno Stato civile e democratico dovrebbe fornire.
Hanno diritto all'amore di parenti e amici per trovare un senso alla loro esistenza.
Non mi aspetto molto da queste giornate dedicate, solo una presa di coscienza da parte delle Istituzioni che dovrebbe essere sempre e comunque dalla parte dei più deboli e indifesi, senza proclami e ricerca di visibilità, con atti concreti!