Alcuni hanno ancora la loro voce, molti la stanno perdendo...altri l'hanno già persa!
Sono i malati di SLA (Slerosi Laterale Amiotrofica) una patologia dall'esordio silente, subdolo, che simula altre patologie, finchè non si manifesta in modo inequivocabile: perdi l'uso delle braccia, delle gambe, non mastichi più i cibi perchè non riesci a inghiottire, infine il respiro ti diventa affannoso e non parli più.
La sla ti rende prigioniero del tuo stesso stesso corpo, solo lo sguardo resta vigile, insieme alla consapevolezza di una fine senza scampo.
Non ci sono cure per la sla! La ricerca non trova fondi sufficienti per accelerare i tempi, ed è proprio di questo che c'è bisogno: di fare in fretta!
La sla determina la perdita irrimediabile dei motoneuroni, e cammina (lei sì), implacabile...inesorabile.
Colpisce le sue vittime a caso, giovani e meno giovani, uomini e donne, senza distinzione di censo, mestiere o professione...rende tutti uguali e impotenti, azzera sogni e speranze.
Tocca a noi allora parlare, anzi "gridare", perchè lo Stato non si arrenda, perchè sostenga in modo adeguato i suoi cittadini a condurre, fino alla fine, una vita dignitosa.
La realtà ci mostra cose che non vorremmo vedere: intere famiglie che soffrono e si distruggono nel tentativo di rendere accettabile la vita al loro caro ammalato di sla, nella solitudine di una battaglia che non si potrà vincere.
Ai malati, alle loro famiglie dobbiamo dare una speranza.
"Un uomo senza speranza è un uomo morto!"
Domenica 21 settembre in 40 piazze italiane l' AISLA (www.aisla.it) sarà presente per far conoscere la sla, per sensibilizzare menti e cuori, per raccogliere fondi da destinare alla ricerca.
Se possibile regaliamoci una domenica diversa.
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4 commenti:
Mi rendo conto che,spesso,nella vita non ci rendiamo conto di quanta sofferenza ci sta attorno.
Invece il dolore, lo strazio che alcune malattie,come la sla,provocano è atroce.
E ancora più atroce è sapere in partenza,per chi oggi la vive,che non la puoi evitare nè curare. Che non c'è salvezza,almeno a quanto emerso fin qui. Oppure che altrove,forse esiste un farmaco da sperimentare,ma il costo in termini economici è proibitivo per la maggior parte degli ammalati. Dunque la condanna è certa. Allora bisogna fare in modo che la ricerca in tal senso sia veramente tale e,pur accogliendo l'invito alla partecipazione attiva dei cittadini tutti,che di solito non si tirano indietro,penso,nello stesso tempo,che DOVREBBE essere lo stato il primo garante del diritto alla salute e quindi alla vita.Mi sembra una priorità assoluta rispetto a tutti gli altri bisogni di una società civile.
carissimi saluti di solidarietà
jolanda
Carissima, già il titolo di questo tuo post fa male, quando poi si continua a leggere, viene la pelle d'oca. Ma è giusto che accada perchè dobbiamo scuoterci, noi e tutti coloro che non si soffermano, che passano oltre, che scavalcano, per indifferenza o per paura, il pensiero di una malattia così crudele,un puerile tentativo, forse, per tenerla lontana.
Ma non è così che la si può sconfiggere.
Solo in un modo si può farlo:con la partecipazione, il sostegno, il contributo di tutti.
Un grande abbraccio a te, che non potevi trovare parole più adatte per parlarci di questa nemica comune. A presto. Piera
Cara Jolanda, solo una persona sensibile come te poteva cogliere il senso del mio post!
Credo che la sofferenza degli altri, per quanto disumana possa essere, sia ancora qualcosa che ai più non interessa...
Spero davvero di sbagliarmi! Spero che domenica siano in molti nelle piazze a dimostrare la loro solidarietà a chi ha bisogno di aiuto perchè le cose cambino.
Ti ringrazio.Nora
Carissima Piera, grazie per le parole con le quali commenti il mio post. Io non posso, non voglio credere che le persone non vogliano sapere,preferiscano "passare oltre"! Quale futuro avrà l'umanità se non siamo più capaci di Compassione, di Solidarietà verso chi è meno fortunato di noi?
Ti abbraccio.Ele
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